Das anstehende Weihnachtsfest und die Feiertage sind für viele eine Zeit der Freude und des Zusammenseins. Doch für einige Familien sieht die Realität anders aus. Eltern, Geschwisterkinder, Großeltern, Tanten und Onkel, Freunde von schwerkranken Kindern, kämpfen auch an diesen fröhlichen Tagen mit Ängsten und Herausforderungen, die kaum vorstellbar sind.

Während andere die Feiertage mit Lichtern und Geschenken feiern, stehen sie vor der Frage, wie sie inmitten von Leid und Ungewissheit Trost finden können. Diese Geschichte erzählt von den kleinen Momenten des Glücks und der Hoffnung, die selbst in den dunkelsten Zeiten leuchten können und von Menschen, die das ermöglichen.

Bereits seit den Anfängen des Bundesverband Kinderhospiz e.V. engagieren sich Persönlichkeiten aus allen Bereichen des Lebens in Deutschland für die Kinderhospizarbeit. So ist inzwischen ein großes Netzwerk aus ehrenamtlichen Botschaftern entstanden, denen die betroffenen Kinder und ihre Familien am Herzen liegen.

In Deutschland leben über 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Jährlich sterben etwa 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet und ist anerkannter gemeinnütziger Verein.

Die Kinderhospizarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Sie unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwisterkinder. Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt nach der Diagnose einer lebensbegrenzenden Erkrankung und geht über den Tod des Kindes hinaus.

Und einer der ehrenamtlichen Botschafter, sowie Herausgeber des Magazins „OSKAR“, ist Andreas Eckermann aus Endingen, mit dem ich mich für „Region im Blick“ gerne traf.

Wenn das eigene Kinder sterben muss, ist das die schlimmste Nachricht

„Zu wissen, dass ein Kind von dieser Erde gehen muss, ist eine der schlimmsten Nachrichten, die man als Eltern erhalten kann. Für die Eltern und für die Kinder ist es wichtig, die Zeit, die man noch gemeinsam hat mit möglichst vielen glücklichen Momenten zu füllen. Es ist toll, dass es Vereine und Institutionen gibt, die dabei zur Seite stehen. Gerne engagiere ich mich daher für den Bundesverband Kinderhospiz und hoffe somit viele glückliche Momente ermöglichen zu können“, sagt er.”

Es sei schade bei allem Leid, dass es in Baden-Württemberg lediglich ein stationäres Kinderhospiz in Stuttgart gebe. Hier werden Familien sozusagen Urlaube zur Entlastung angeboten, eine überaus wichtige Überlegung, denn alle leiden schließlich mit, so Eckermann. In Endingen gebe es von den Maltesern ein ambulantes Kinderhospiz, ergänzt er.

Vor nunmehr 10 Jahren wurde Andres Eckermann Botschafter, „das Thema kam bei uns bei der Geburt unserer Tochter auf.“ Hier wäre meine Ehefrau Simone fast gestorben und der Leidensweg war auch später noch für uns alle heftig. „Danach wollte ich einem Impuls heraus „etwas zurückgeben“.“ Ich traf zufällig auf einen Bekannten, der diesbezüglich im Schwarzwald aktiv ist.

Überaus erfolgreiche Spendenradtour quer durch Deutschland
Im Sommer 2019 dann fuhr Andreas Eckermann für den Bundesverband Kinderhospiz eine 1.100 km lange Spendenradtour von der Schweizer Grenze bis nach Sylt. Zuerst wollte er einfach so diese Tour für sich machen, „aber davon hat ja keiner etwas und da kam die Idee der Spendentour auf.“ Ein Cent je Kilometer, 11 Euro, die sich ein jeder leisten kann und daraus wurde eine eigene Dynamik. Auf dieser Tour nahm der Endinger über 100 Pressetermine wahr, machte auf sich und das Thema „Kinderhospiz“ aufmerksam und erreichte rund 10 Millionen Leser und bekam bei über 500 Spendern rund 80.000 Euro zusammen. Die Idee, so etwas alle zwei bis drei Jahre zu realisieren, scheiterte dann aber an Corona. „Und jetzt ist es zeitlich kaum machbar und ich muss dafür ja auch körperlich total fit und trainiert sein“, erklärt Andreas Eckermann.

Tabuthema: Kinderhospiz
Deutschlandweit machte in diesem Jahr im Juli dann der Kinder-Lebens-Lauf auf sich aufmerksam – auch bei uns am Kaiserstuhl in Endingen und Bahlingen. Ein wichtiger Bestandteil an sich, sei die Aufklärung in der Bevölkerung, denn noch immer ist die Kinderhospiz-Arbeit leider ein Tabuthema. Mit dem „Kinder-Lebens-Lauf“ will der Dachverband „die betroffenen Kinder und ihre Familien aus dem Abseits in die Mitte der Gesellschaft holen“, aber auch den Menschen hinter dieser verantwortungsvollen Arbeit ein Gesicht geben. Es ist das in Deutschland „größte inklusive Projekt aus eigener Initiative“, so der Tenor. Am 18. April hatte sich die Fackel nun wieder auf den Weg gemacht. Das Ziel: Vom Brandenburger Tor aus wird die Fackel 7.000 Kilometer quer durch Deutschland an 140 Stationen getragen, bis sie am 4. Oktober wieder zum Startpunkt zurückkehrt. Dabei ist jede Etappe anders: Mal gelangt die Fackel mit dem Hubschrauber, mal per Boot, mal per Motorrad, mal per Pferd und mal zu Fuß zur nächsten Station. „2018 war die Fackel schon einmal in Endingen“, erklärt Andreas Eckermann, auf dessen Initiative die Fackel erstmals auch an den Kaiserstuhl gelangte.

Warum überhaupt ein Tabuthema?
Andreas Eckermann ist es wichtig, dass sich betroffenen Familien um ihr krankes, aber auch die Geschwisterkinder kümmern können. Gerade das sollte im Fall der Fälle von der Politik ermöglicht werden, denn oft gibt es hierbei logischerweise finanzielle Probleme, denn es muss weitergearbeitet werden. Ein Spagat oft für die Väter, der die todbringende Erkrankung des eigenen Kindes aus Existenzsorgen, an zweite Stelle rücken lässt. „Es kommt auch immer wieder vor, dass Leute die Straßenseite wechseln, wenn sie auf Betroffene treffen, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen“, so der Endinger weiter. Aber gerade das „Normale“ braucht es, eine Plauderei, ein Gespräch, eine nette Geste und den Kontakt zur „normalen Welt“. „Ja, es ist eine grausame Situation für die betroffenen Familien, aber das Leben geht nun einmal weiter, vor allem auch für die gesunden Geschwisterkinder.“
Für ihn selbst seien die Geschichten, die er teils hautnah durch das Magazin „OSKAR“ mitbekommt, „ergreifend“, „aber ich versuche die tollen Momente zu sehen, denn mir selbst bringt es viel mehr, wenn man den todkranken Kindern noch eine schöne Zeit verschaffen kann.“

Den todkranken Kindern noch schöne Augenblicke bescheren
Und genau hierbei kann jeder etwas tun und dazu beitragen, dass es für die Kinder, die bald sterben, noch tolle Lebens Momente gibt. Es sind einfache Beispiele: Als Besitzer einer Ferienwohnung oder eines Hotels, warum nicht einmal eine betroffene Familie kostenfrei aufnehmen und so ein paar Tage des Aufatmens in anderer Umgebung ermöglichen? Oder Sportwagenfahrer, warum nicht einem Kind diese Mitfahrgelegenheit für eine kurze Zeitspanne anbieten – auch den Geschwisterkindern? – es gibt so viele kreative Möglichkeiten und in diesem Falle nicht zwingen zu Weihnachten.
Übrigens sterben zwischen fünf und zehn Prozent der Kinder im Kinderhospiz und jede Familie, die gesunde Kinder hat wird dankbar dafür sein.

Nicht wegschauen!

…denn das ist es, was die meisten tun, wenn sie „Kinderhospiz“ hören. Doch unheilbar kranke Kinder verdienen, dass man sie sieht. Dazu braucht es ehrenamtliche Mitwirkende, die die Arbeit des Dachverbands der Deutschen Kinderhospize unterstützen. Ob als Begleitung bei Veranstaltungen, Spendensammlungen oder Recherchearbeiten, man freut sich auf engagierte Teammitglieder!

INFOKASTEN

In Baden-Württemberg gibt es:
38 ambulante Kinder- und Jugendhospiz-Dienste; 1 stationäres Kinder- und Jugendhospiz in Stuttgart; 5 Palliative Care Teams für Kinder und Jugendliche

Das Magazin OSKAR wird vierteljährlich vom Bundesverband Kinderhospiz herausgegeben, Andreas Eckermann steht dabei für das Konzept und die Herstellung seit 11 Ausgaben. Es erscheint ab dem Jahr 2021 im Februar, Mai, August und im November mit einer Auflage von bis zu 7.500 Exemplaren und wird direkt an die stationären und ambulanten Kinderhospize, Politiker, betroffene Familien, Unternehmensleitungen und weitere Interessierte ausgegeben. Dazu wird es in Arztpraxen, Kliniken, Geschäften und verschiedenen ausgewählten Orten verteilt. Der redaktionelle Inhalt hat zum Teil einen Bezug zur Kinderhospizarbeit (z. B. die Vorstellung betroffener Familien und Kinderhospizen oder Aktivitäten des Verbandes) – in vielen Serien wird jedoch auch über Themen außerhalb des Bereiches berichtet (Ortsvorstellungen, Interviews mit Persönlichkeiten und Sportlern, DIY-Ideen, Reisetipps, Gewinnspiele und Rätsel). Und in der Winterausgabe 2023 ging es um die neunjährige Sarah, die seit einer Herzoperation mit Einschränkungen lebt und mit ihrer Familie in Endingen wohnt. Das ist nur eine von leider viel mehr Beispielen todkranker Kinder.

Ob OSKAR weiterhin erscheinen kann, ist noch ungewiss aufgrund der immensen zwischenzeitlichen Druckkosten.

Wer auf irgendeine Art und Weise helfen oder unterstützen möchte, kann sich hier melden:  Und auch Andreas Eckermann als Botschafter berät betroffene Familien in Not.

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